がん制度ドック「 利用者の声 」ご入力フォーム
NPO法人ガンと暮らしを考える会を利用したことのある方はぜひお願いします。
初めて聞いたという方は、一度ご覧ください。
18歳以下のがん患者 7割が休学か退学 治療費負担で生活影響も
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210306/k10012900601000.html
辛いニュースです。
治療を終えて寛解しても、治療の副反応や晩発障害などで服薬したり、病院に通い続けなければならない人がいます。
確かに18歳未満であれば、小児慢性疾患助成などによって治療費はサポートされますが、保護者の収入減や負担増の分までサポートされるわけではありません。
体の都合で休まざるを得ない場合の支援ももちろん必要ですが、直接現れてこない経済面での支援もこれからは必要になってくると考えます。
【長期フォローアップ手帳・治療のまとめ】大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録
輝く子どもたち様HPより
https://kodomo3.com/cancer/long-term-follow-up/2623
【内容】晩期合併症とは/再発したときにどのような情報が必要?/小児がんはカルテの保存義務は5年間以上になる?/5年経つとカルテとともに治療歴も消える?/「治療のまとめ」「長期フォローアップ手帳」の内容・入手先・ダウンロード先の情報/治療サマリーや長期フォローアップ手帳の所有に関するアンケート調査結果/長期フォローアップ外来が日本に初めて開設されてから、全国67か所に広がるまでの歴史など。
AYAweek2021
全国の小児がんを経験したAYA世代(15歳から39歳)の今を発信する試みが、全国各地の団体で行われます。
オンラインがほとんどのようです。
上記のHPにまとめられているので、関心のある方はぜひご参加ください。